Historia de Stephy

Stephy tiene el síndrome de Bardet-Biedl, entre las características principales de este síndrome se encuentran la retinosis pigmentaria, obesidad y problemas de aprendizaje, entre otras complicaciones renales. Ella nació en primera instancia  sin el sentido de la audición, por esta razón fue necesario realizarle 3 cirugías para poder sacar el líquido que habían encontrado en sus oídos. No fue hasta sus 10 años de edad cuando logró escuchar bien. Sin embargo, esta historia llena de logros, no quedó ahí. A los 9 años de edad, Stephy comenzó a manifestarse la patología de Retinosis Pigmentaria, una enfermedad degenerativa de los ojos, que ocasiona la pérdida grave de la visión. Esto, acompañado de estrabismo, miopía e hipermetropía. Actualmente, ella solo tiene un remanente visual del 10%, pero a pesar de esto y de los obstáculos encontrados en el camino, ella transforma, con optimismo, valentía y alegría, las limitaciones en oportunidades  de transmitir lo mejor que ella puede ofrecerle al mundo. 

Su empatía y su lucha por exponenciar sus fortalezas la llevo en el 2019 a pintar ojos, porque ella sueña con tener unos ojos que le permitan una visión normal y en la medida que se apasionaba por la pintura también evoluciona su manera de transmitir un mensaje claro y fuerte: “yo aprendí a ver con el corazón y quiero enseñarle a la gente a ver al prójimo desde el corazón”. Ella entiende que todos tenemos fortalezas y talentos y el valor de desarrollar estos talentos es lo que moldea nuestro propósito de vida, ella es evidencia de esto y lo gratificante que es ver sus esfuerzos manifestados en la evolución de sus obras de arte, su reconocimiento, su influencia positiva en el entorno de su comunidad y en la manera en que logra superar sus metas. 

Stephy no disfruto como los demás, de momentos de esparcimiento con jóvenes de su edad, no poder disfrutar de juegos interactivos, deportes, espectáculos y eventos culturales con una visión normal o una simple reunión de amigos cotidiana, no solo afectó sus emociones y la de los que la rodean sino también la percepción de ella con el entorno y aún más la percepción en general del comportamiento colectivo hacia la empatía con personas que sufren de alguna discapacidad afin. Esto sembró en su corazón la necesidad de ayudar a otros y promover la inclusión como pilar fundamental en la creación de un futuro mejor para personas con algún tipo de discapacidad o neurodiversos. A raíz de esto, ella se empeña en enfocar su mirada (desde el corazón) en las fortalezas de cada una de las personas que la rodean. 

Y ahora no solo trabaja de manera activa en la fundación, y por su puesto en su empresa Steppadillaart que promueve obras de arte con una mirada desde el corazón, si no que también, por medio de su empresa trabaja en recaudar fondos y ayudar a otros niños y jóvenes como ella a descubrir sus potencialidades para desarrollarlas y promover que estos jóvenes tengan un futuro productivo dentro de la sociedad. Para esto Stephy destina un 20% de todas las ventas de sus maravillosas obras de arte y/o cualquier producto con la estampa, marca o diseño de sus obras de arte, a la fundación. Esto representa más que un aporte un compromiso con la organización como su proyecto de vida.